Ewing - Sarkom

Wissenschaftliche Abhandlungen und Studien kann man im Internet reichlich nachlesen. Es geht hier eher darum, das Ewing-Sarkom für Nicht-Mediziner zu erklären, wie wir hoffen, objektiv aus Sicht des Betroffenen bzw. des Angehörigen. Das kann natürlich nur ein Auszug unseres Erleben sein. Wer sich intensiv informieren möchte, sollte diesbezügliche Seiten im Internet aufsuchen.

 

Beschreibung:

Das Ewing-Sarkom ist ein Knochenkrebs, der etwas seltener auftritt als das Osteosarkom. Es sind überwiegend Kinder und Jugendliche zwischen dem 10. und 18. Lebensjahr betroffen, kann aber in jedem Alter vorkommen. Jungen sind etwas häufiger betroffen als Mädchen. Es können alle Knochen des Skeletts betroffen sein, aber bevorzugt tritt das Ewing-Sarkom am Oberschenkel, Schienbein, Oberarm, Becken und Wadenbein auf.

 

Allgemeine Symptome:

Das Ewing-Sarkom macht sich meistens mit Schmerzen, einer Schwellung und / oder Bewegungseinschränkungen des befallenden Knochens bemerkbar. Fatalerweise hält man dies nicht selten für eine Verletzungsfolge oder einen Sportunfall. Der Verdacht auf eine andere Ursache erhebt sich erst, wenn eventuelle Behandlungen keinen Erfolg haben und die Schmerzen weiterhin auftreten. Bei einer dann vorgenommenen Röntgenuntersuchung kann sich der Verdacht eines Tumors erhärten. Endgültige Gewissheit  bekommt man aber erst durch eine Probenbiopsie, die von einem spezialisierten Arzt durchgeführt werden sollte. Bis heute sind die Ursachen für eine Erkrankung an einem Ewing-Sarkom nicht geklärt.

 

Diagnose und weitere Untersuchungen:

Es ist zwingend notwendig, sich in  die Hände erfahrener Sarkomspezialisten zu begeben und sich nicht in einem Wald- und Wiesenkrankenhaus behandeln zu lassen. Erste Adresse ist hierbei die Uni-Klinik Münster, weil ihnen die Studienleitung zu dieser Krebsart obliegt. Dort bekommt man dann Informationen zu heimatnahen Kliniken mit auf Ewing-Sarkom spezialisierten Onkologen. Wir waren z.B. in der Uniklinik Düsseldorf und fühlten uns da sowohl menschlich als auch medizinisch bestens aufgehoben.

Zur genauen Abklärung des Sarkoms werden nach der sorgfältigen Erhebung der Krankengeschichte verschiedene bildgebene Verfahren eingesetzt. Dazu zählen Röntgen, MRT, CT, Knochenszintigramm und Pet-CT des betroffenen Knochens, aber auch der Lunge und des gesamten Sketettsystems, um mögliche Metastasen auszuschließen. Leider wuchert das Ewing-Sarkom sehr schnell und streut über die Blutbahnen und die Lymphen in die Lunge, andere Knochen und weitere Organe. Bei Diagnose weisen bereits 25 % aller Betroffenen Metastasen auf, vor allem in der Lunge. Die Krebszellen entstehen aus entarteten Zellen, deren Herkunfz noch nicht geklärt ist.  --- Ganz wichtig: Keiner hat Schuld an dieser Erkrankung. Man könnte es auch als Laune der Natur bezeichnen.

 

Behandlung:

Ewing-Patienten werden nach dem derzeit gültigen Protokoll der Studie Euro-E.W.I.N.G.99 behandelt.Diese Studie sieht eine präoperative Chemotherapie in sechs Blöcken VIDE vor, die den Tumor vor einer OP verkleinern soll. Nach diesen Chemoblöcken erfolgt in der Regel eine OP, bei der der Tumor mit großem Sicherheitsabstand entfernt werden soll. Die Ärzte bemühen sich, die OP gliedmaßenerhaltend durchzuführen, aber manchmal lässt sich die Amputation des betroffenen Körperteils nicht vermeiden. Nach der OP kommt es evtuell zur Strahlentherapie, um die größtmöglichen Heilungschancen zu erreichen. Eine weitere Chemobehandlung findet in jedem Fall statt, um mögliche nicht sichtbare Metastasen zu eliminieren. Diese Chemotherapie besteht in der Regel aus acht, etwas kürzeren und besser verträglichen Chemoblöcken VAI oder VAC. In dem Fall, dass Metastasen bereits bekannt sind, besteht die Möglichkeit diese spezifisch zu bestrahlen und eine Hochdosischemotherapie mit Stammzellentransplantation durchzuführen. Dafür werden während der ersten Chemotherapie eigene Stammzellen des Betroffenen gesammelt, da diese wesentlich besser verträglich sind und weniger Risiken birgen als eine Fremdspende. Sicherlich gibt es noch weitere Behandlungsmöglichkeiten wie z.B. die Hyperthermiebehandlung, die wir aber nicht kennengelernt haben.

 

Prognose:

Prognosen sagen eigentlich nichts aus, da man ja nie weiß, zu welcher Seite der Waage man gehört.  Deshalb verzichten wir hier auf irgendwelche Prozentzahlen. Aber jedem dürfte klar sein, dass es sich bei dem Ewing-Sarkom um eine sehr bösartige, aggressive Krebsart handelt. Es bestehen durchaus Chancen, geheilt zu werden, aber das ist ein weiter, nicht immer einfacher Weg.